Yine geldi Nisan ayı sahi sizin için bir anlamı var mı? Bizim her ayımız Nisan siz bazı şeyleri fark edip henüz harekete geçmediğiniz için. Ben her günümü çocuğumun farklılıklarını, ailemin, içinde yaşadığım ülkenin ve hatta dünyanın otizme olan tutumlarını keşfederek geçiriyorum. Sonra dönüp kendime soruyorum bu kadar farkında iken ben ne değişti çocuğumun hayatında? Bireysel çabam onun yaşam kalitesini artırmak, onu daha çok anlayabilmek, mutlu olmasını, bir birey olmasını sağlamak için neden yeterli olmuyor? Nisan aylarında etkinliklerde yanımızda olan aileler, okullar, sivil toplum kuruluşları, siyasiler ve diğerleri kalan aylarda tutumlarını, hayatlarını neden aynı farkındalık ile sürdüremiyorlar? Bunu gerçekten merak ediyorum.
Sizin için bir diş, kulak veya romatizma ağrısı olmamalı otizm. Bir kaç gün tesir edip bu ağrı ile yaşamak, baş etmek çok zor diye düşündüğünüz, çare aradığınız, doktora, aktara, şifacıya koşup çözüm bulduktan sonra geçen ve unuttuğunuz bir şey olmamalı. Nisan ayları sizi görünce hissettiğim bu oluyor. Bir kaç gün boyunca çocuğumun asla geçmeyen bir ağrı olduğunu düşünüp beni anladığınızı, yanımda olduğunuzu bildiren cümleleriniz ne yazık ki hayatlarımızda ilaç etkisi yapmıyor. Çünkü ben çocuğumu sizin gibi geçmeyen bir ağrı olarak görmüyorum ve böyle düşündüğünüz için sizi suçlayamıyorum.
Farkındalık etkinliklerinde öğretmenlerimizin söylediği cümleler zihnimi meşgul ediyor ” Kaynaştırma eğitimi her çocuğun hakkıdır, hem hukuki hem vicdani yasalarla korunan bir hak. ” Henüz ben diğer ebeveynlerle kaynaşamamışken bu nasıl olacak diye düşünüyorum? Ben sizin siz benim kaygılarımızı, beklentilerimizi, hedeflerimizi ve gelecek planlarımızı paylaşamadıktan sonra bu nasıl olacak? Çocuklarımızın ne kadar değerli olduğunu, zamanın hızla geçip gittiğini biliyorken ortak bir düzen kurmamızın gerekliliğini fark edemedikten sonra Nisan ayı etkinliklerinin ne önemi var? Hukukun tanıdığı vicdanların yok saydığı bir hakkın peşinde savruluyorken beni görmeyen gözünüz, duymayan kulağınız, tutmayan eliniz Nisan aylarında etkin olsa duysa, görse ve alkışlara boğsa ne değişecek ?
Her ebeveyn çocuğunun mutlu olmasını hesaba katarak eğitimini ve hayatını planlar biz otizmli çocuk aileleri ise bu planlamayı yapamıyoruz. Ne çocuklarımız mutlu ne hayatları planlı. Bugün gittiğimiz okulun yarın bizi başka bir yere yönlendireceği kaygısı ile gidiyoruz okula. Başka bir yer kelimesinin ne kadar kısıtlı olduğunu bilen yüreğimiz sıkışıyor. Normal gelişen akranlarının başka bir okul seçeneği derya denizken bizim seçeneklerimiz bir elin parmağını geçmiyor geçemiyor. Çocuklarımızın farklılıklarına uygun olmayan mekanlarda, uygun olmayan eğitim koşullarına razı olmanın nasıl bir duygu olduğunu bilmediğiniz için derste söz hakkı tanımadı diye öğretmenine kızan size kızamıyorum. Derdin büyüğü küçüğü olmaz biliyorum, sizi inciten şeylerin binlerce çocuğun hala alamadığı eğitimin yarattığı duygudan daha değersiz olduğunu düşünmüyorum.
Evet doğru okudunuz binlerce çocuk şehir merkezleri de dahil olmak üzere okula bile gidemiyor eğitim alamıyor. Bazılarımız ise okulu bırakmak zorunda kalıyor. Uygun sınıf ve ya okul olmadığı için lise çağı ve sonrasında evinde bekliyor. Özel yetenekleri olan ve sınavlardan geçen çocuklarımız üniversitelere otizmli olduğu ve uyum sağlayamayacağı için alınmıyor. İş ve meslek edinme kurslarına gidebilenler sertifikaları ile evlerine dönüyor. Öğretmeninizi beğenmediğiniz için sınıf değiştiren, özel okula tonla para döküyoruz bu bizim hakkımız dediğiniz şeyleri yoluna koyan sizleri görünce tonla para döktüğümüz seanslar geliyor aklıma. Müdahale edemediğimiz, yetkin olmadığımız için kandırılıyor muyuz yoksa kaliteli bir eğitim alıyor muyuz kaygısını taşıyarak madden ve manen yorulduğumuz anlar bitmiyor.
Sağlık konusuna hiç girmeyeceğim çünkü en çok kanayan yaramızdan biri de bu. Sırf uygun olmayan koşullarda yaşıyor, eğitim alıyor, uzman eğitimcilere ve sağlıkçılara ulaşamıyor diye antidepresanların, sakinleştiricilerin sorgusuz sualsiz teklif edildiği ve ailelere tek çareymiş gibi sunulduğu bu insan haklarına aykırı uygulamaların hangi birini yazabilirim ?
Yıllarca çalışıp çabalayıp ev, araba, iş bıraktığınız geleceğini adım adım inşa ettiğiniz çocuklarınıza olan çabanızı görünce ezilen yüreğimi biliyorum. Ev, araba, iş bıraksam bile kendi başına mutfaktan ekmek alamayacak, tuvalete gidemeyecek yavruma bizden sonra ne olacak diye diye ömrümü tüketiyorum. Her zaman gündemde olan ama bir türlü faaliyete geçmeyen bakım evleri, yaşam evleri gibi projelere bile razı olup en azından yemeğini verirler, suyunu içer, temiz kalır, arkadaşları olur diye kendimi rahatlatmayı deniyorum. Ağlaya ağlaya Rabbim önce onu al diye dua eden arkadaşlarımı bir anne bunu nasıl der diye kınadığım yerden vuruluyorum. Bunların farkında mısın? Değilsen seni suçlamıyorum ama duy istiyorum sesimi. Etkin ve yetkin olabilmek için biz olmaya ihtiyacım var. Bakanlıkları harekete geçirmek, şehirden köye var olan bu sorunların çözümlenmesi için senin de yanımda olman gerek çünkü yaşamayan bilemez modundan çıkmalı hayat. Yaşamayan da bilmeli, yaşamayan da elini taşın altına koymalı. Biliyorsun hızla artan bu Otizm salgını sana hiç de uzak değil görmezden gelerek kapını çaldığında yok sayamayacağın kadar gürültülüdür otizm.
