Otizmli Çocuk Büyüten Ailelerin Evleri Neden Farklı ?

Otizmli çocuk büyüten ailelerin evlerinin sizin evlerinizden daha farklı olduğunu mu düşünüyorsunuz? Bu soruya bazılarınız evet bazılarınız ise hayır diyecek. Yazıyı yazma sebebim çocuğu otizmli olan bir annenin instagram sayfasındaki şu yorum oldu ” Kızınızın otistik olmasını bahane ediyorsunuz eviniz çok pis. Belki de çocuk pislikten bu kadar huysuzdur. Çocuğunuzu spora götürmeden önce evinizi temizleyin” gibi yorumlar ile özellikle annenin bir takım suçlamalara ve toplum dışı muameleye  maruz bırakılmasıydı. Bazı insanlar çocuğunun davranışlarını yönetemediği suçlamasına ek olarak  anneyi pis, sorumsuz ve çocuğunu fazla şımartmış olmak gibi etiketler ile yargılamaya çalışıyorlardı. Bu onlarca kötü yorumlardan biriydi. Peki otizmli bir çocukla yaşamak hakkında ne biliyorsunuz ? Elbette bir de başkalarını yargılama hakkını nereden aldınız?

Evet otizmli bir çocuğun evi sizlerin evinden muhtemelen biraz daha farklı görünüyordur sadece mobilya ve ev eşyası olarak değil elbette. Otizmli çocuk sahibi olan aileler günlük yaşam stillerini değiştirmek, çocuklarına göre  ayarlamak durumunda kalabilirler. Sadece otizm değil otizme ek olarak farklı tıbbi problemler ile karşılaşınca da günlük yaşantıları alt üst olabilir. Peki tüm bunları eksik bildiğiniz için insanları yargılama lüksünüz var mı ?

Pek çok çocuğun aile üyelerinden biri işini bırakıyor. Daha sonra makyaj yapmanın, saç taramanın ve kıyafetlerini ütülemenin öncelik sırasını değiştiriyor. Evleri genellikle ya çok giriş çıkışlı olur yada pek gelen giden olmaz. Bu iki türlü sonuç doğurur çocuğun eğitim ve bakımına yardımcı aile üyeleri ( babaanne, anneanne, hala, teyze gb. ) veya evde eğitim veren öğretmenler, terapistler sürekli eve girip çıkarlar ve aileler yaşantılarını bu değişkenleri göz önüne alarak planlarlar. Bu karmaşık programda çamaşır yıkamak,asmak, hızlıca yemek yiyip bulaşıkları toparlamak, ev süpürmek gibi günlük aktiviteler aileler için bir koltukta iki karpuz taşımak gibi olabilir. . İkincisi ise aile bir takım sebeplerden eve kapanmış, sosyalliğini sınırlandırmış  çocuğunun yogun davranış problemleri veya aşırı uyaran sorunları nedeniyle ev düzenini değiştirmiş, sürekli topladığı evi bir kaç dakika sonra dağılmış bulabilir.

Sadece yarım saatlik bir ev ziyareti sırasında duyusal uyaran nedeniyle derli toplu bir salonu yalnızca beş dakika içerisinde tanınmaz hale getiren öğrencimiz ortamda öğretmenleri olmasına rağmen bunu yapmayı başardı. Bir diğer öğrencimiz ise yine aile ziyareti sırasında odasındaki tüm kıyafetleri ve hatta yatak döşeğini bile sırayla salona taşıdı. Her getirdiği nesneyi bize göstermek istedi sahip olduğu tüm düzeni bize tek tek tanıttı. O bunu yaparken çok mutluydu ama siz bu davranışın hiç de doğru olmadığını bunu yapmasına müsade edildiği için sürekli yaptığını söyleme hakkını bulabilirsiniz. Üzgünüm ama otizm size yargıda bulunma ve aileleri bilmeden eleştirme hakkını vermez. Tavsiyeler ve davranışçı yaklaşımlar ve hatta incitmeyen doğru cümleler kurularak yapılan eleştiriler süper olabilir geriye kalanlar ise tam bir kaos.

Bir çok örnek vermek istiyorum ki durumu iyice anlayabilin. Yıllarca çocuklarının kendisi ile uyumak istediğini sanan bir aile aslında çocuğun kendileri ile uyumayı değil o yatak ve o odada uyumayı daha rahat bulduğunu anladıklarında her şey değişti. Oda çocuklarına devredildi ve kendileri oğullarının odasına taşındılar . Bu sizin için yok artık çocuğun her istediğini yapıyorlar olabilir ama durum sandığınızdan çok farklı. Sadece bir yatak uyumsuzluğu nedeniyle çocuğun yaşadığı stresi yansıtmasına yıllarca siz maruz kalsaydınız bu bilgiyi keşfettiğiniz anda salon kanepesinde yatmayı bile kabul ederdiniz. Davranışçı terapi ve farklı terapi seçenekleri ile çocukların hayatlarını herkes için daha kabul edilebilir hale getirmeye uğraşan ailelerin çabalarını görmezden gelmeyin.

Parlak ve ışıklı olan her şeye dokunmak eline almak isteyen bir başka otizmli çocuğun önce evinden çerçeveler, biblolar, bazı elektronik aletler kalktı daha sonra ise misafir olarak gidilen akraba ziyaretleri insanların değer verdiği eşyalarının kırılması ve dağılması ile yön değiştirdi. Artık çocuğun ailesi sınırlı sayıda aile ve arkadaş ziyaretinde bulunuyor, bazı market raflarının olduğu bölgeler gezilmeden alışveriş bitiyor, sokakta yürürken kemeri parlayan insanlara durum kısaca özet geçiliyor. Şimdi siz sokakta yürürken kemerinize dokunup çekiştiren dokuz yaşında bir çocuk ile karşı karşıya kaldığınızda vereceğiniz tepkiyi düşünün ve ailelerin bu açıklayıcı ve aynı zamanda çokça özür gerektiren cümleleri her sokak tutunda kaç insana yaptıklarını.

Sürekli çamaşır makinesi, buz dolabı, cep telefonu ve televizyonu bozulan otizmli çocuk aileleri tanıyor musunuz? Ben çok fazla tanıyorum makinenin dönüş hızını hesaplamaya çalışırken beşinci makine kazanını bozan bir Ali, saç kurutma makinesinin çıkardığı sesten keyif alan sürekli açma kapama düğmesine basan Kerem, sorularına ve merakına cevap bulamayan Umut’un defalarca şofbeni sökmek zorunda kalan babası Ahmet Bey, Elektronik aletlerin renkli dünyasında mest olan İrem için kırılan,suya düşen telefon ve tabletler, çalar saatler. Gerçekten tüm bunlardan ve ekonomik maliyetlerinin yanı sıra psikolojik sorunlar ile moralsizlik ile uğraşan ailelerden haberiniz var mı ?

Sizler sabun gibi çok önemli olmazsa olmaz bir hijyenik maddeyi banyo ve tuvaletlerden eksik etmezken otizmli bazı çocukların bunları her fırsatta yemekten hoşlandığını bilmiyor olabilirsiniz. Bazı aileler sabun da dahil olmak üzere tezgah ve dolaplarda kozmetik ürünler ve kişisel bakım malzemelerini (diş macunu, parfüm, ruj, krem, duş jelleri gibi ) kazara ortada bir yerde bırakırlarsa çocuklarını bir sonraki görüşlerinde dişleri kırmızı, ağzındaki köpükleri  koluna siler vaziyette bulabilirler. Her zaman dikkatli ve tedbirli olmak çok zor gerçekten çok zor. 

Otizmli çocukların ailelerinin ev dekorasyonları sizi rahatsız ediyor onları toplum dışı buluyor olabilirsiniz ama tüm bunları okuduktan sonra az çok bilgi sahibi olursunuz. Salonun orta yerinde kocaman bir salıncak, her dolapta bir kilit, buz dolabını açtığınızda ayakkabı, duvarlardan sarkan ışıklı ledler, koltuk altlarından çıkan limonlar falan size artık yabancı gelmesin. Normal gelişim gösteren çocukların o zorlu çocukluk yaşlarında bile sizlerin salonları dağınık, yerleri süpürülmemiş olabiliyorken otizmli bir çocukla yaşayan aileleri anlamaya çalışın.

Evleri evleriniz gibi olmayabilir. Küçük bir uyarı daha sakın ha acıma ve merhamet duyguları ile ailelerimize yaklaşmayın. Bu ifadeleri taşıyan cümleler en az acımasız instagram yorumları kadar etik dışı. Farklı olanı kabul etmek ve saygı göstermek olması gereken şey. Eğer yapabiliyorsanız otizmi olan bir çocuğun ailesine elinizde kek kurabiye ile kapılarını çalabilir bir soluk olabilirsiniz.

Evlerini toplamaya yardım edemeseniz bile çocuk ile vakit geçirebileceğinizi söyleyebilir kendisinin bu süre içerisinde dinlenebileceğini, ev işi yapabileceğini kısacası bu zamanı istediği gibi kullanabileceğini ve onu yargılamak niyetinde olmadığınızı bilmesini sağlayın. Sokta gördüğünüz de sadece bir selam bile çok şeyi değiştirebilir